La loi « Léonetti » a permis l’implantation des soins palliatifs en néonatologie, avec mise en place de projet de vie, axé sur le confort du nouveau-né et l’accompagnement des familles. Pour qu’un retour à domicile des enfants concernés soit envisageable, il faut un étayage médical. Nous décrivons dans cet article ce que peut apporter l’intervention d’une équipe régionale de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) dans la prise en charge d’un nouveau-né en soins palliatifs, tant à l’hôpital qu’à domicile. Notre description est illustrée par la présentation de deux histoires cliniques et complétée par une enquête rétrospective auprès des 22 ERRSPP françaises sur leur modalité de prise en charge de nouveau-nés en 2014. Cette enquête a montré qu’un total de 26 nouveau-nés avaient bénéficié en 2014 de cet accompagnement à domicile. Seize étaient issus d’un projet de naissance en soins palliatifs et 10 d’une décision de limitation ou arrêt des thérapeutiques (LAT). Douze d’entre eux étaient partis à domicile avant le 20^e jour de vie. Seize sont décédés, dont six à domicile. Les ERRSPP ont un premier temps d’intervention hospitalière : aide à la réflexion éthique dans l’élaboration du projet de vie, rencontres avec l’enfant et sa famille, aide à l’organisation du parcours de soins et à la sortie à domicile. Quand l’enfant est chez lui, l’ERRSPP peut soutenir les soignants de proximité, assurer des visites pour poursuivre la surveillance clinique et le travail d’accompagnement de la famille. Le suivi de deuil et l’analyse des pratiques avec les soignants font également partie de ses missions.

The “patients’ rights and end-of-life care” act, known as the Leonetti law, has allowed implementation of palliative care in neonatology as an alternative to unreasonable therapeutic interventions. A palliative care project can be offered to newborns suffering from intractable diseases. It must be focused on the newborn's quality of life and comfort and on family support. Palliative care for newborns can be provided in the delivery room, in the neonatal unit, and also at home. Going home is possible but requires medical support. Here we describe the potential benefits of the intervention of a regional team of pediatric palliative care for newborns, both in the hospital and at home. Two clinical situations of palliative care at home started in the neonatal period and the neonatal unit are presented. They are completed by a retrospective national survey focusing on the type of support to newborns in palliative care in 2014, which was conducted in 22 French regional pediatric palliative care teams. It shows that 26 newborns benefited from this support at home in 2014. Sixteen infants were born after a pregnancy with a palliative care birth plan and ten entered palliative care after a decision to limit life-sustaining treatments. Twelve of them returned home before the 20th day of life. Sixteen infants died, six of them at home. The regional pediatric palliative care team first receives in-hospital interventions: providing support for ethical reflection in the development of the infant's life project, meeting with the child and its family, helping organize the care pathway to return home. When the child is at home, the regional pediatric palliative care team can support the caregiver involved, provide home visits to continue the clinical monitoring of the infant, and accompany the family. The follow-up of the bereavement and the analysis of the practices with caregivers are also part of its tasks.